In de grote buitentent van Wigwam klinkt hard getimmer. Sommige kinderen schreeuwen, iemand doet een aap na. “Binnenstem, Sjoerd!” roept een begeleider. Milan (14) gniffelt: “Het lijkt hier wel een dierentuin.”

Naast hem zit een jongen met een roze knuffelpaard in zijn handen en een grote koptelefoon op zijn hoofd, tegen het lawaai. Onverstoorbaar en in stilte laat hij de knuffel over de arm van het meisje naast hem lopen. Zij lijkt het niet te merken.

De gezamenlijke buitentent van Wigwam, een stichting die vakanties organiseert voor gezinnen met kinderen met een beperking, staat in de Zuid-Limburgse heuvellandschap bij Valkenburg. Vorig jaar heeft het gebouw van de organisatie waterschade opgelopen bij de overstromingen, daarom is het kamp dit jaar grotendeels buiten.

Iedereen is welkom bij deze vakantie, juist ook kinderen met een meervoudige beperking, bijvoorbeeld iemand die in een rolstoel zit, autisme heeft én een verstandelijke beperking. Bij Wigwam krijgen zij een-op-een-begeleiding van een vrijwilliger, zodat de ouders, die meestal 24/7 bezig zijn met de zorg voor hun kinderen, kunnen ontspannen.

Ook voor de brusjes, de broertjes en zusjes van kinderen met een beperking, is er een speciaal programma. Milan is zo’n brusje. Hij doet voor de vierde keer mee, samen met zijn broer Tycho (18) en zijn ouders, Natasja en Wilco de Vette.

Terwijl de volwassenen Limburgse vlaai geserveerd krijgen, maken de kinderen totempalen. In groepje 1 zitten de kinderen die de meeste begeleiding nodig hebben. Iets verderop zit groepje 2, met kinderen die nog steeds intensief begeleid moeten worden. Groepje 3, de meest ‘zelfstandige’ groep, is aan het voetballen. En rond een tafel aan de rand van de tent zit groepje 4: de brusjes.

De brusjes: links naast de hond Zazie, rechts naast de hond Milan en daarnaast Noa. Beeld: Roger Dohmen

Erkenning en herkenning
Midden op de tafel staat een draadloze speakerbox, waaruit zachtjes een popnummer klinkt. Milan probeert een draad uit de knoop te halen. Naast hem timmert Noa (16) een spijker in de totempaal die Zazie (15) vasthoudt.

Milan kent hen van eerdere Wigwamvakanties. Hij is blij dat de week eindelijk begonnen is. Opgelucht zelfs, om zijn vriendinnen weer te zien. Met hen kan hij over alles praten, zij begrijpen precies hoe het is om een broer of zus met een beperking te hebben.

Het is herkenning en erkenning, vertelt Milan. Hij gebruikt volwassen woorden voor een veertienjarige. “Het is niet altijd gemakkelijk om een broer met een beperking te hebben. Het is gezellig, maar ook moeilijk. Ik noem Tycho mijn grote kleine broer.”

Tycho staat voorovergebogen over de rolstoel van zijn beste vriend, die alleen maar kan praten met hulp van een computer. De laatste weken was zijn meest gebruikte zin “Ik mag bijna op Wigwamvakantie”. Hij herhaalde de zin zo vaak dat zijn ouders hem vertelden dat hij niet vaker dan drie keer per dag over de vakantie mocht praten. De jongens gebruiken het blad van de rolstoel nu als tafel, waarop hun totempaal ligt. Onder toeziend oog van hun begeleiders timmeren ze spijkers in het houtblok.

Zazies broer, een grote jongen met een grote pet op, laat zijn begeleider foto’s zien van een kampioenschap waaraan hij heeft meegedaan: frame running, een para-atletiekport. Zazie is het met Milan eens. “Nu is mijn broer heel lief en vrolijk. Maar thuis heeft hij soms ineens last van woedeaanvallen, dan kan hij op random momenten gaan slaan.
“Eerst gebruikte hij kalmeringsmiddelen, maar door PMT (psychomotorische therapie, red.) heeft hij zijn woede iets beter onder controle. Maar helaas nog niet altijd.

“Ook loopt er nu weer een onderzoek naar epilepsie. Het lijkt erop dat hij soms even wegvalt en dan in de war is, omdat hij wat mist. Misschien komt zijn woede daar wel vandaan?”

Tycho aan het voetballen. Beeld: Roger Dohmen

Wat als mijn ouders er niet meer zijn?
Zazie spreekt als een ware zorgprofessional. En eigenlijk zijn de brusjes dat ook: al sinds ze geboren zijn hebben ze grote broers of zussen die constant aandacht nodig hebben. Binnen een paar jaar zijn ze mentaal al ouder dan die broers of zussen, die in hun hoofd vaak voor altijd 4 of 5 jaar blijven. Daardoor leren brusjes al vroeg dingen zelf te doen. Ze helpen met zorgen, denken na over vragen als: wat als mijn ouders er niet meer zijn?

“Ik vind het wel fijn dat mijn ouders niet zo op me letten,” zegt Noa. “Dan kan ik lekker doen waar ik zin in heb.” Ze stopt met praten als Natasja (23) uit groepje 1 komt aangewandeld. Zij is gekleed in wit T-shirt en een wit kort sportbroekje, haar lippen zijn knalrood. Onder haar arm draagt ze een iPad en in haar handen een stapel papieren met daarop de namen van alle deelnemers. Het lijkt wel alsof ze een enquête komt afnemen.

“Wat is jouw nummer?”, vraagt ze aan Milan, terwijl ze naast hem op een stoel gaat zitten. Natasja heeft voordat de vakantie begon alle namen van alle deelnemers en vrijwilligers opgezocht en opgeschreven. Achter elke naam staat een streep. Op de strepen verzamelt ze de telefoonnummers van de Wigwammers, zodat ze hen later kan whatsappen. Milan noemt zijn nummer op, zonder raar op te kijken, zonder te vragen waarom ze dat wil weten.

Noa (links, met vlecht) en haar broer Bas (op de stoel). Beeld: Roger Dohmen

In de echte wereld worden ze gezien als gekkies
Eigenlijk kijkt niemand ergens raar van op tijdens deze vakantie. Niet van gekke geluiden, niet van sondevoeding, niet van iemand die doof is. Als een jongen met zijn rolstoel vast komt te zitten in een kuil, loopt net Sjoerd voorbij, die trots aan het vertellen is dat hij bij Brownies met Downies werkt. Zonder de jongen ook maar aan te kijken duwt Sjoerd de rolstoel uit de kuil.

Dat niets hier raar wordt gevonden, maakt dat iedereen kan ontspannen. Eindelijk, want in de ‘echte’ wereld worden hun broers en zussen als gekkies gezien, vertellen de brusjes.

Soms schaamt Milan zich weleens voor zijn broer. “Laatst had ik mijn rapportuitreiking”, vertelt hij. “Toen werd het schoollied gedraaid op de melodie van Viva Hollandia. Dat kent mij broer natuurlijk ook, dus hij begon keihard mee te zingen.”

Milan wilde zijn broer tot stilte manen, maar tegelijkertijd zou hij juist willen dat zijn broer altijd zichzelf kan zijn, zegt hij. Hij verheft zijn stem een beetje. “Ik zou willen dat anderen zouden ophouden met staren, dat ik me geen zorgen hoef te maken over klasgenoten die hem achter mijn rug om uitlachen, dat ze stoppen met fluisteren.”

Onze kinderen worden weggestopt
Zo’n 4,5 procent van alle kinderen gaat naar speciaal onderwijs. “Mensen zijn kinderen zoals de onze niet gewend”, zegt een ouder later. “Ze worden weggestopt. Naar speciale scholen gestuurd, de dagopvang, sociale werkplekken, wooninstellingen. Daardoor leert niemand in de maatschappij omgaan met mensen die net een beetje anders zijn.”

Rick Brink, die zich al jaren inzet voor de rechten van mensen met een beperking en nu directeur is van een adviesbureau over inclusie, beaamt dit. Lange tijd werden mensen met een beperking buitengesloten van de samenleving. Fysiek, omdat veel cafés niet rolstoeltoegankelijk zijn, of tv-programma’s niet altijd worden ondertiteld voor dove mensen. Maar ook meer impliciet, door gestaar, gefluister of gewijs, als iemand langs loopt of rijdt.

Dat verandert wel: vaak zijn wooninstellingen voor mensen met een beperking nu in woonwijken, in plaats van aan de rand van de stad. Maar het kan beter, vindt Brink. Door bijvoorbeeld meer speeltuinen te bouwen die ook toegankelijk zijn voor kinderen met een beperking. “Dan wennen andere kinderen al van jongs af aan mensen die in een rolstoel zitten, of niet kunnen praten.”

Ook zou meer geïnvesteerd moeten worden in toch meedoen aan de samenleving, zegt Brink, zodat mensen met een meervoudige beperking bijvoorbeeld onder begeleiding kunnen werken, in plaats van naar dagbesteding gestuurd te worden.

Sjoerd (rechts) en zijn begeleider. Beeld: Roger Dohmen

‘Ik moet het kind zijn met wie het goed gaat’
Bij de brusjes wordt het gesprek op het eind van de middag intiemer. Met schalen vol geglazuurde cakejes komen ze terug van het laatste programmaonderdeel van de dag, worteltaart bakken. Ze hebben het over hun opvoeding.

Het is best fijn dat zijn ouders zich niet zoveel met hem bemoeien, vindt Milan, maar hij heeft ook vaak het gevoel dat hij zich groot moet houden. Dat hij ‘het kind is met wie het goed gaat’. Vorig jaar zomer hield hij dat niet meer vol: hij kreeg last van sombere gedachten, sloot zich steeds meer af, tot het niet meer ging. Hij moest het aan zijn ouders vertellen.

Die schrokken. Hun zorgen gingen vooral over Tycho, ze hadden niet in de gaten dat het ook niet goed ging met hun jongste zoon. “Met Tycho lijkt het wel eens alsof je levend aan het rouwen bent,” zegt zijn moeder later.

“Je moet constant afscheid nemen. Steeds weer accepteren dat hij nooit op zichzelf zal wonen, nooit zal studeren, nooit helemaal zelf zijn vrienden kan kiezen. en toen vertelde onze andere tienerzoon dat hij al zo lang verdrietig was. Dan denk je als ouder: waar heb ik een afslag gemist?”

Kinderen zien elkaars handicap niet
De vakantie is voor de hele familie een welkome afleiding. Milan ziet zijn vriendinnen Noa en Zazie weer. Tycho leert hier veel van anderen. En, vertelt zijn moeder, kinderen zien elkaars handicap niet. “Als Tycho met non-verbale kinderen is, maakt hij gewoon geluiden in plaats van dat hij praat. Ik denk dat wij daar veel van kunnen leren.”

De brusjes komen aan in de gemeenschappelijke tent. Groepje 1 is bellen aan het blazen, voelt aan ballonnen en knetterzeep. De kinderen worden rustig en blij van zulke zintuiglijke prikkels. Noa en Milan delen hun cakejes uit. Andere kinderen zijn een beetje uitgeblust, het was een lange dag.

Een begeleider roept iedereen bij elkaar, terwijl Sjoerd om zijn nek hangt. Het is tijd om terug naar de ouders te gaan, zegt hij. Sjoerd steekt zijn hand achter het hoofd van de vrijwilliger en doet alsof die konijnenoortjes heeft.

Noa buigt naar Milan en Zazie toe en fluistert: “We gaan na het eten wel nog even chillen, toch?”