Nog even wachten.... 

In de Aangepaste VakantieGids van 23-07-2019 stond een prachtig verhaal. Het verhaal van de moeder van Juda, een gezin dat vorig jaar voor de eerste keer mee ging op een Wigwamvakantie. We laten jullie graag meegenieten.....

 

Nog even wachten en dan gaan wij wéér met Stichting Wigwam op vakantie!

Ons gezinnetje bestaat uit drie personen. Mijn man Jeff, ik en ons lieve zoontje Juda. Juda is inmiddels bijna vier jaar oud en een lang, slank knulletje. Juda houdt heel erg van muziek, dansen, knuffelen, stoeien en technisch speelgoed. Juda is wel anders dan andere de meeste andere kinderen. Ieder kind is uniek maar Juda is extra bijzonder.

Juda is namelijk autistisch, heel zwaar autistisch. Juda kan niet praten of communiceren via gebarentaal, hij vindt sociaal contact maken lastig, is een zeer kieskeurige eter, slaapt onrustig, is niet zindelijk, reageert slecht op pijnprikkels en herkent geen gevaar.

Wij houden heel veel van Juda en doorgaans is hij een vrolijk en goedlachs mannetje. Juda heeft echter wel heel intensieve zorg nodig. Juda in al zijn behoeften voorzien is soms best een uitdaging voor zijn vader en mij. Zonder opa’s en oma’s die bij kunnen springen (mijn ouders wonen in het buitenland en zijn ouders zijn lichamelijk zelf niet fit) moeten Jeff & ik alles alleen doen. Het is dus niet vreemd dat wij soms ontzettend vermoeid zijn en verlangen naar wat rust.

 

Een vakantie misschien? Maar dat is met een autistisch kind een enorme uitdaging. Veranderingen in hun omgeving en dagelijkse routine is voor mensen met autisme namelijk heel erg lastig. In Juda zijn eerste jaren zijn wij een aantal keren korte of langere tijd met hem op vakantie gegaan. Of het nu een korte of een lange periode was, of het nou in het buitenland of ons eigen Nederland was, iedere keer kwamen Jeff en ik nog vermoeider terug dan wij weg gingen. Juda tevreden houden kostte ons tijdens vakanties zoveel moeite dat wij helemaal niet meer aan onszelf toekwamen. Als jouw kind een heftige diagnose krijgt als die van Juda, zegt iedereen tegen jou als ouder dat je de tijd moet nemen om alles te verwerken en je vooral ook niet jouw partner en jezelf moet vergeten. Maar de waarheid is dat je eigenlijk helemaal geen tijd krijgt om alles rustig een plek te geven. Je moet direct door want de zorg voor een kind stopt nooit. Hoe zwaar het dagelijks leven met een zorgenkindje ook is, vakantie is een luxe die voor “normale” gezinnen is weggelegd.

 

Toen Juda bijna drie was hadden Jeff en ik eigenlijk besloten om niet meer op vakantie te gaan. Het was ons het geld, de tijd, en de frustratie gewoon niet waard. Maar ik merkte ook wel dat Jeff en ik eigenlijk snakten naar wat tijd voor elkaar en voor onszelf, al was het maar zodat we konden opladen voor weer een jaar artsen en therapeuten aflopen. Ik ging via Google op zoek naar verhalen van andere gezinnen in eenzelfde situatie als die van ons. In de eerste instantie was dat heel deprimerend. Ik las op forums eindeloos veel verhalen van gezinnen met kinderen met autisme die dezelfde problemen hadden gekend tijdens vakanties als wij, en besloten hadden om niet meer van huis te gaan. Zoveel verdriet en zorgen en nooit even een paar daagjes bij kunnen komen. De moed zonk ons in de schoenen.

 

Na een paar dagen doorzetten kwam ik ineens de website van Stichting Wigwam tegen. Ik belde en werd gelijk met ontzettend veel begrip en vriendelijkheid te woord gestaan. Dat was voor ons al fantastisch fijn. Om hulp vragen vinden wij niet makkelijk en er is veel onbegrip als het gaat om vakanties met “kinderen met een beperking”. Wij kregen in onze directe omgeving al regelmatig dingen te horen als: ‘Maar wij gaan ook niet op vakantie dus waarom moeten jullie dan per see wel?’ Of: ‘Kleine kinderen zijn altijd onrustig en lastig op vakantie, dat hoort er gewoon bij.’ Na dat soort opmerkingen voelt het bijna beschamend om nog te vragen om ondersteuning zodat je een keertje een paar daagjes weg kan. Maar Stichting Wigwam was geheel anders. De medewerkers daar begrepen ons verhaal. Ze begrepen hoe hard wij onze rust nodig hadden en wilden ons juist graag helpen. Om eerlijk te zijn voelde het contact met Stichting Wigwam vanaf het begin als een warm bad voor mij persoonlijk.

 

Al tijdens het eerste telefoongesprek met Stichting Wigwam bleek dat er waarschijnlijk nog plek was voor ons tijdens een aantal vakanties in de zomer (die nog maar een paar maandjes weg was). Stichting Wigwam hielp ons met een aanvraag voor financiële hulp van de gemeente. Ook was er uitgebreid contact over ons zoontje Juda en zijn zorgvraag zodat het hem aan niets zou ontbreken tijdens onze tijd met Stichting Wigwam. Een paar weken later was alles rond en kort daarna vertrokken we al naar Frankrijk.

 

Onze vakantie met Stichting Wigwam was helemaal fantastisch. Alle twijfels en zorgen die wij hadden waren binnen twee dagen weg. De vrijwilliger die was uitgekozen om Juda te begeleiden was meer dan geweldig. Juda kan soms heel kieskeurig en moeilijk zijn als het gaat om het accepteren van nieuwe mensen. Zijn begeleidster Gerda voelde Juda echter direct helemaal aan. Ze gaf hem tijdens de kennismaking alle ruimte met als gevolg dat hij binnen een uur al tussen haar en mij op de bank ging zitten. Aan het einde van de vakantie hadden Jeff en ik niet eens meer noodzakelijk de voorkeur als Gerda er ook was voor Juda om mee te spelen! Juda heeft genoten tijdens onze vakantie met Stichting Wigwam. Dat gaf ons als ouders rust.

Voor ons was het wel even wennen om al die andere gezinnen met zorgenkindjes van dichtbij mee te maken. Al de pijn en moeite die er bij het hebben van zo’n kindje komen kijken kennen wij maar al te goed. Maar het contact met de andere ouders deed ons uiteindelijk erg goed. Het onderlinge begrip was groot omdat we allemaal in eenzelfde situatie zitten. Het is soms zo fijn om iemand te spreken die zich niet alleen probeert in te leven (hoe lief dat ook is) maar ècht begrijpt hoe het is.

 

Aan het einde van de vakantie liepen alle kinderen, hun broers en zussen en hun ouders met blije gezichten rond. Wij alledrie niet minder dan alle andere vakantiegangers van Stichting Wigwam. Het is inmiddels allemaal bijna een jaar geleden maar de foto van Juda en zijn begeleidster Gerda staat nog steeds in onze woonkamer. Nog twee maanden wachten en dan gaan wij weer op reis met Stichting Wigwam. We hebben er nu al zin in!