Monique Kroezen is moeder van 4 kinderen, 3 'gewone' kinderen, en één heel speciaal kind, Justin. Voor Wigwamvakanties schrijft zij in deze rubriek af en toe een blog om haar ervaringen met andere gezinnen te delen. Lees hier haar nieuwste blog. U kunt ook een reactie plaatsen!

 

Op de foto boven de familie Kroezen in Valkenburg a/d Geul voor de wigwam.

Links Justin

Schaam je! 

De kranten staan er bol van. Al sinds jaar en dag ondertussen. Fraude in de PGB wereld is een keihard feit. Dat moet afgelopen zijn. Onderzocht worden. De rotte appels verwijderen en daardoor komt de boom opnieuw tot bloei. Ik hoop voor altijd en onomkeerbaar deze keer. Want ik schaam me echt kapot voor de mensen onder ons die de boel zo ontzettend tillen zodat er een nieuwe keuken plus tripje Londen vanaf kan.

 

Sinds begin dit jaar is de WLZ in werking getreden. Wet Langdurige Zorg. Onze tweede valt - hoera - onder deze wet. Het is geen makkie om hierin te passen maar als je erin zit dan heb je het voor elkaar. Want hoe je het went of keert, en hoe zuinig het soms ook lijkt, de zorg in ons land is geweldig. Formidabel. Er is denk ik geen land ter wereld waar de medische voorzieningen zo voor elkaar zijn als bij ons. Toch schaam ik me soms kapot. Het woord ‘menselijkheid ‘ kent onze regering vaak niet. Fraude moet tenslotte tot in de wortel weggerukt worden.

 

Sinds 2004 heeft onze Just een CIZ indicatie. Kort gezegd een vrijbrief welke alles omvat. De zorg word optimaal geregeld, Justin’s syndroom staat hierin beschreven, de achterblijvende ontwikkeling en zijn infauste prognose. Je ziet, als ouder kan ik al flink rondstrooien met onbegrijpelijke termen. Ik wilde dat ik de definitie hiervan nooit had hoeven ontdekken. Het is emotioneel zwaar om te komen tot een indicatie die voldoet. We hadden hem, totdat Justin 19 jaar zou zijn.

 

Dan verandert er in een klap alles. De zekerheid die we hadden valt weg. Opnieuw moeten we aanvoeren welk syndroom Justin heeft, aangeven wat de behandeling is op zijn dagcentrum en aangeven dat Just een ziektebeeld heeft waarin een lage levensverwachting past. Ik vraag aan, bel met artsen en kopieer alles wat men wenst. Zo snel je denkt dat je alles weer voor elkaar hebt krijg je een jaar later dezelfde brief.

 

Er is te weinig informatie over Justin. Opnieuw moet ik aantonen welk syndroom hij heeft, wat voor IQ , medicatie, behandeling , diagnose en prognose. Dit, omdat per 1 januari 2016 de WLZ officieel in werking gaat. Dus alles wat ik eerder aangedragen heb komt te vervallen? Het schijnt me toe of ik een klap in mijn gezicht krijg. Wil deze instantie nu echt opnieuw weten dat Just een infauste prognose heeft? Wat trouwens een belachelijk woord is voor een slechte diagnose. Ik word opstandig en bel.

 

Krijg direct excuses. Want alles wordt bepaald door hogerhand. De fraude hoor, mevrouw, daar komt het door. Al die mensen die de boel tillen. De goeien onder de kwaden enzovoort……

 

Ik ga weer bellen. De kinderarts schrijft een brief, de medicatielijst wordt aangeleverd en zijn dagcentrum geeft een behandelplan plus een indicatie van zijn verstandelijk vermogen. Als ik dit verzamel om op te sturen naar het CIZ en nog even doorlees ter controle dan vliegt het me aan.

 

Gaat dit echt over onze zoon? Is zijn prognose echt zo slecht? Ik word er bang van en de tranen rollen over mijn wangen. Op alle fronten, en vanuit elke hoek word aangegeven dat Justin 24 uur zorg nodig heeft. Niet zonder kan. Niet nu en nooit meer. En natuurlijk. Ik weet dit al lang. Maar om dit zwart op wit te lezen, vanuit ieder medisch vlak, is volkomen ruk. Geeft voeding aan mijn bodem die groeit vanuit angst. Ik wil dit niet.

 

Gelukkig mogen we bijna wigwammen. Elke last valt daar weg. Er is alleen maar zon, warmte en liefde. Er is ons gezin. Er is Justin. Een kind wat blij in de wereld staat tot zover hij kan. Hij tilt de wereld op in zijn enthousiasme, waarin onze andere kinderen meegesleept worden. Waarin wij, als ouders, overlopen van trots omdat we het zo goed doen samen. Omdat we het kunnen. Omdat Justin, infauste prognose of niet, ons laat genieten van zijn diagnose. Opgewekt , blij en lief.

 

Daar kan geen fraude tegenop